ME
(Undersider:Nå må det være nok! Opprop for Thomas Og vi finner oss i det.. Helt ærlig.. Det måtte jo komme.. Overgrep mot funksjonshemmede.. Hjelp! Jeg trenger en tannlege her! ) Nattetanker
Har slitt med ME, en nevrologisk lidelse i over syv år. Virusutløst hos meg. Har blitt gradvis verre, og er i dag nesten totalt sengeliggende. Jeg kan fremdeles gå litt, men blir fort veldig utmattet av lite og ingenting. Sliter mye med hjerteproblemer, litt astma m.m i tillegg, det setter “prikken over i-en”. Gjør at jeg sjelden har krefter til noe.
Har skrevet litt om det på hj.sida ME
På forumet jeg driver, er det også en del info om ME. Vi er en del der med samme diagnose. Også flere forum og nettsteder har mye om ME, på Menin bla. finnes mye informasjon, (der er også et forum) og hos ME-foreningen. Fint å ha litt kontakt med andre i samme situasjon, men fint å kunne snakke om andre ting også.
Nå har det vert en del om ME i media siste tida, så fler kjenner til dette. (Bl.a.pga Giardiautbruddet i Bergen, der en del har fått ME, og pga pga vaksineforsøk som mulig kunne ha utløst det hos noen) Men den har vert, og er til dels enda ganske ukjent både for helsepersonell og ellers. Det er for lite kunnskap dessverre, det får vi merke.. Og det er lett å bli sett på som lat eller at en er utbrent el.l. Så får vi gjerne velmente råd om å trene og komme oss tilbake i jobb.. Det er absolutt ikke slik det er, at vi er late eller “litt utbrente” -dessverre. Håper forskere finner skikkelig ut av det, så alle kan få medisiner og bli bra av dette marerittet. Gleder meg til å få bedre dager, men forsøker å leve litt nå også, selv om det til tider handler om å overleve. Viktig å nyte alt som er mulig å nyte!
Nyter de dagene jeg kommer meg opp og kanskje også ut. Kan gå uker og måneder mellom hver gang. Nå har jeg kost meg i sola et par-tre dager i høst, herlig! Så var jeg heldig å greie en kort biltur, det er over ett år siden sist. Som oftest er en totalt utslitt etter å ha fått på yttertøy, og må bare gi seg og en ligger og hiver etter pusten.
Men det kommer nok bedre dager, må jo tro det 
Og har en nådd bunnen, så kan det bare gå en vei -opp!!!:):)
ME-linker og nyheter
Helse og omsorgsdepartementet våren 2007: Bedre tilbud til pasienter med ME (Myalgisk Encefalopati)
Tilbudet til pasienter med ME (Myalgisk Encefalopati) skal bedres. Helse- og omsorgsminister Sylvia Brustad setter i verk flere tiltak for å sikre bedre informasjon om sykdommen og økt fagkompetanse.
Fra Dagsavisen sept.2007: Intet skjedd for ME-pasientene
Alvorlig ME-syke ligger fortsatt overlatt til seg selv.
Det er kommet et tilbud til ME-syke nå i den senere tid. Det er bare det at tilbudet visstnok skal være rettet mot de friskeste av oss, med tanke på å få de tilbake i jobb.. Nå er det slik da, at når en har blitt syk av ME, så bør en være litt forsiktig så en ikke blir verre. Så om dette er “ferske” MEere, så er sjansen absolutt til stede for å bli enda dårligere.. Men vi får håpe det er skikkelig kompetanse på de som skal få de i jobb igjen..
Det som verre er, er at de av oss som virkelig kunne trenge hjelp, vi får det ikke. Er fullstendig overlatt til oss selv, og de som måtte finne det for godt å se til vår kant og hjelpe oss. I praksis vil det si familien, for de som er så heldig å ha det å hjelpe seg. Noen få har BPA (Brukerstyrt personlig assistent), men av de som søker, så vil jeg tro det er mange som får avslag. Har forsøkt selv, men fikk beskjed det var ikke vits i å søke, ingen som vil søke på jobbene.. Noen har sikkert vert heldig å få innvilget hjemmehjelp, men langt fra alle som hadde behøvd. Det er heller ikke alle som kan benytte seg av fordi det blir for dyrt. Det er småbarnsforeldre som strever, som gjerne skulle hatt avlastning, men som ikke får det, og mange familier er utslitt, slik min egen er det.
Helsevesenet er en sak for seg. Hvor mange av oss får skikkelig oppfølging og behandling? Jeg har de siste to årene fått lege hjem til meg en gang hver høst.. Da måtte jeg først si at jeg kom til å forhøre meg hos fylkeslegen, fordi jeg av kontordamen fikk vite at nei, dette kunne jeg ikke få.. Men kort tid etter at jeg nevnte fylkeslegen, fikk jeg tlf om at jeg skulle få hjemmebesøk. Men det er lite og ingenting som skjer lell. Har du ME, så blir “alt” lagt til sykdommen, og lite og ingen ting blir gjort. Tror ikke de vet hva de skal gjøre med oss.. Skulle vert og hatt på hjertemåler (døgnmåler), men kommer meg ikke dit. Må vente til jeg får seteheis (som ergoterapeut har søkt på for meg, og som jeg har fått avslag på, men anket) til bil, eller må jeg få hjelpemotor på rullestolen først, så noen får dradd meg oppi veien til bil. Bilkjøring tar nesten knekken på meg (det gjør det meste da men), så timeavtale er ikke enkelt. Så det blir spennende å se om jeg får tatt den målingen noen gang. Det samme gjelder alt annet. Tannlege.. Der skulle jeg absolutt vært, men får trekke tennene selv når pina blir for stor 
De ambulerende teamene det ble snakket om, skulle jeg gjerne sett, og andre tiltak som ble nevnt. Skulle også gjerne fått vert på et sted hvor jeg fikk hvile og kommet meg, hvor jeg var trygg på å bli tatt vare på og at de ble tatt de riktige hensyn. Avlastet familien litt. Vær så snill og ikke bare tenk penger, folk tilbake i jobb. Se de som virkelig sliter, og som ikke kommer noen vei. Vi vil se handling, og ikke bare løfter! Det ligger så mange rundt om i norske hjem og lider! Noen på institusjon, og ganske sikkert på steder de ikke skulle vært. Nå håper jeg det blir masse riktig kunnskap om dette, så vi slipper slite oss ut på å forklare hele tida, og slik at de av oss som er så heldige å få hjelp, får den hjelpen og tilretteleggingen vi trenger før det er for seint.
Magevirus kan utløse ME (VG) 210907
Kronisk utmattelsessyndrom (ME) skyldes magevirus. Det mener amerikanske forskere.
NAV
Holder på å skal søke om fornyet TU eller uføretrygd. I den forbindelse tok jeg kontakt med NAVs kundetlf. Fikk greie på en del der da, men fikk også greie på at jeg nå ikke har saksbehandler hos NAV trygd.. Det skulle vel bli slik at jeg skulle få igjen.. Men for øyeblikket hadde jeg altså ikke, og de visste heller ikke når alt ble i orden, visste ikke når jeg fikk det..
Nå greide saksbehandler på det lokale kontoret å rote det godt til for meg sist jeg søkte da, så kanskje det ikke er så farlig om jeg ikke får hjelp der nå.. -men jeg må si jeg synes det er litt merkelig at vi nå kun har den kundetlf å henvende oss til, og der skal de om jeg forstod henne rett, ha peiling (etterhvert) på det meste innen alle disse områdene som nå skal samles. Enten det ringes om trygd, arbeid eller sosial. Regner med det går seg til etter hvert, og at de kan svare på spørsmål fra oss.. Slik det er for øyeblikket, så har de ikke innsyn i papirer, og jeg fikk vite at mine papirer på det lokale gamle “trygdekontoret” nå ikke er der lenger (aner ikke hvor de er..) og saksbehandlere som har jobbet med sånn og slik, er nå satt til helt andre ting. Litt kaos for de skjønte jeg, og litt kaos for oss. Håper det ikke tar så lang tid dette, for det er ikke så morro når du behøver litt veiledning og hjelp, å ikke vite hvor i all verden du skal få det.
Fordi det tok halvannet! år sist før jeg fikk innvilget TU, så søker jeg nå i god tid! I bladet ME-kanalen, var det en reportasje fra et foredrag, der ei fra NAV mente om det ikke var noe endring i situasjonen, så kunne en bare søke på nytt i god tid. Siden beh. tiden er så vanvittig lang, og sist ble vi nødt til å utsette huslån pga. kun èn inntekt, og fordi det stod i lokalavisen at nå ble beh. tiden på slike søknader enda lenger pga dette nye hos NAV, så er jeg ute i god tid! Har forhørt meg, og det er lov så.. Orker ikke gå i mnd-vis med økonomiske bekymringer og bare èn lønn. Ser også det er mer regel enn unntak omtrent, at de som søker, får avslag.. Følelsen av å bli behandlet som forbryter eller trygdemisbruker -til det motsatte er bevist, er absolutt der. Ikke morro når du ligger mer eller mindre hjelpeløs i senga i år etter år, og føle at de mistenker deg for å være en potensiell trygdemisbruker.
Men det har vært noen saker, alltid noen som utnytter system, så får vi alle svi, sånn er det.. Har bare en liten bønn om at det skal gå greit å få igjennom denne gangen, for jeg ble enda verre forrige gang jeg søkte. Det tok knekken på meg med alt omkring det, så ble enda verre. Hadde døtrene til å skrive søknaden og anken for meg. Da skreiv jeg for hånd litt innimellom en kladd -fra senga. Så skreiv de inn på pc for meg og fikk det satt litt i system. Orka ikke ordne med alt selv, var for syk da. Håper det går litt bedre denne gangen.. kan ikke gjøre meg stort verre i allefall.
Tenker på et avisinnlegg jeg så, en som kommenterte det med at arbeids og inkluderingsministeren vil ha “oss” tilbake i arbeid. Nå er vi jo (som funksjonshemmede, trygdemottakere, sosialklinter) blitt kalt for “utenforskapet” av noen. Alle kan bli syke og uføre/trygdede. De som vil, og som har mulighet for det, må få arbeide om de ønsker det. Samtidig må det ikke bli slik at vi som er for syke, skal føle oss mindreverdige, og føle oss presset til å jobbe når vi ikke klarer. Til tider blir vi hetset -det er så lett å ta alle sammen, og de som gjør det, har antakelig aldri vært syke selv. Det kommer en dag for alle, hvem som helst kan bli syk, bli utsatt for en ulykke, og plutselig er du også i “utenforskapet”, må slite resten av helsa av deg for å få innvilget noen få trygdekroner så du har til livets opphold. I verste fall får du ikke, og blir “sosialklient”. Jeg føler vi kveles med nye ordninger for å få folk i arbeid, mindre på trygd, det blir så vanskelig for oss som faktisk er syke og for syke til å jobbe (som tross alt er i stort flertall av alle trygdede..!) å greit kunne si at -jeg er ufør/trygdet. Slik det er nå i dag, så er det nesten en skam. Og de som burde skamme seg, er faktisk ikke oss!
ME NYTT/ME I MEDIA
Stod en artikkel i VG nå i beg. av mai 08, som mange har reagert på, meg selv inkludert. Provoserende for svært mange av oss med ME. Iskew har skrevet så flott om den, så legger en link til hennes innlegg, ho ordlegger seg langt bedre enn meg..
http://iskwew.com/MEblogg/?p=80
This page has the following sub pages.
